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Les patients et Internet : comment la confiance patient-médecin évolue.

Les patients reconfigurent les relations en s’informant, non pas pour ne pas croire le médecin ou pour le mettre en danger mais pour comprendre le médecin. Le patient devient acteur de son traitement ainsi :

«  Dans les pays fortement équipés, cette dernière a atteint des proportions considérables : en 2002, plus de cent millions d’Américains ont recherché des informations médicales sur Internet et plus de 40% disent que cela a affecté les décisions qu’ils ont prises (Forkner-Dunn, 2003). » Page 5 de « Les patients et l’information : le cancer au risque d’Internet. Rapport pour l’Institut National du Cancer » [1].


La relation patient-médecin a donc changée, le patient en devenant acteur de son traitement, peut prendre des décisions d’ordre médical. Cela récuse l’image d’un médecin tout puissant auquel on ne pose pas de questions de peur de le déranger ou de remettre en cause son savoir.


Ce changement de fonctionnement de la relation peut être perçu comme un changement de la confiance accordée au médecin par le patient, mais pas uniquement. En effet, certains médecins affichent un avis extrêmement critique vis-à-vis d’internet. Est-ce à cause de la peur d’une perte de pouvoir sur le patient, ou une peur de voir monter la pratique  de l’automédication (ce qui renvoi à la première peur fondamentalement) ? Surtout que les informations trouvées sur les sites ou les mailings list sont la plupart du temps juste :

« Cette liste n’est pas modérée, ce qui permet à chacune de s’exprimer sans contraintes. Esquivel et son équipe ont analysé près de 4 600 messages postés pendant une durée de 4 mois ; or seuls 10 messages contenaient des informations fausses, et des correctifs ont été envoyés par des participants à la liste dans un délai allant d’une demi-heure à quatre heures » Page 12 de « Les patients et l’information : le cancer au risque d’Internet. Rapport pour l’Institut National du Cancer » [1].


De plus, la situation est plus complexe que cela puisque : « La possibilité de vérifier certaines choses évite d’avoir à poser certaines questions au médecin d’une manière qui, de l’avis de patients, pourrait mettre en danger la relation patient/ médecin. Il est frappant de constater ici une sorte de renversement d’une forme de paternalisme : les patients se sentent obligés de « protéger » les médecins de ce qu’ils pourraient percevoir comme une atteinte à leur autorité, comme s’il était intolérable qu’un médecin ne soit pas omniscient et comme s’il fallait maintenir, au prix de la fiction, un postulat de délégation dans la relation patient/ médecin. » Page 16 de « Les patients et l’information : le cancer au risque d’Internet. Rapport pour l’Institut National du Cancer » [1].

Les patients ont donc conscience que remettre l’autorité, ou le niveau d’expertise en cause du médecin peut nuire à la qualité du soin en brisant une situation de confiance, qui est semblable à une soumission volontaire des patients face à l’ordre médical.

De plus, quelques patients recherchent des informations pratiques, des conseils ainsi que des personnes ayant vécu la même chose qu’eux, une relation de confiance entre « pairs » plutôt que des avis d’experts.

« Internet est utilisé tout au long de la maladie. Avant que le diagnostic soit établi, les personnes cherchent à découvrir la signification des symptômes ; pendant les examens, il s’agit de s’assurer que le médecin fait bien ce qu’il doit faire – les patients pensent que les généralistes ne peuvent pas être au fait de toutes les possibilités compte tenu de la sur-spécialisation médicale – , de se préparer aux résultats et de tirer le meilleur parti de la consultation en sachant quelles questions aborder. Après le diagnostic, les malades veulent avoir des informations sur leur maladie, être capables d’interpréter ce que les professionnels ont dit, savoir que dire à leurs proches, contacter des groupes de soutien en ligne. Ils cherchent aussi à connaître les options possibles et leurs effets secondaires, les traitements expérimentaux, savoir où en la recherche et quels sont les traitements complémentaires et alternatifs. Une femme atteinte du cancer du sein par exemple vérifie que le traitement dont elle a bénéficié en Grande-Bretagne a cours aux États-Unis, ce qui la rassure quant à la qualité des soins reçus. Enfin, avant le traitement, les patients aiment savoir ce qui va se passer, quelles affaires il faut emporter à l’hôpital, quelles questions il faut poser. » Page 15 & 16 de « Les patients et l’information : le cancer au risque d’Internet. Rapport pour l’Institut National du Cancer » [1].

C’est un moyen pour le patient de devenir acteur de son traitement, dans le but de comprendre ce que fait le corps médical  (ne pas comprendre le traitement peut être un élément anxiogène), mais aussi d’optimiser chaque consultation en préparant des questions précises à l’avance. La confiance dans ces communautés serait donc par défaut, surtout en ce qui concerne les échanges et les retours d’expériences entre pairs.


L’impact de l’utilisation des listes de diffusion ne s’applique pas uniquement à la relation patient-médecin, elle influe aussi sur l’entourage du patient.

Par exemple, les listes de diffusions sur l’autisme transforment les relations entre les familles et les médecins [3], montre que les familles d’autistes cherchent des réponses. Ils vont sur Internet car ces parents n’ont pas (ou plus) confiance dans le système médical et plus particulièrement dans les psychiatres et psychologues. Ces médecins sont accusés de ne diagnostiquer l’autisme que tardivement, les familles ayant, elles, un besoin de rapidité afin de commencer à aider les enfants atteint. C’est dans ce cadre là que les mailing list deviennent un contre pouvoir où les expériences des uns et des autres enrichissent la communauté et permettent d’aider les parents en détresse.

Cette aide intervient notamment dans le diagnostic de la pathologie, les parents échangent leurs expériences, ce qui permet de mieux prendre en charge l’enfant en attendant le diagnostic officiel des médecins.

« Les expériences relatées dans la liste, comme la littérature (Magerotte G., Rogé B.),montrent en effet que des signaux d’alarme sérieux sont presque toujours perçus par les parents eux-mêmes de manière précoce, souvent avant le premier anniversaire alors que le diagnostic n’est prononcé formellement, en moyenne, que plusieurs années plus tard. Les parents cherchent à comprendre en tâtonnant ce qui ne va pas. Ils consultent et naviguent entre de multiples indications qu’on leur présente comme exploratoires ou dont ils ne se contentent pas : dysphasique, psychotique, dépressif, dysharmonique, retard de la communication, X fragile, troubles déficitaires de l’attention avec hyperactivité, bipolaire, hyperactif, dyslexique, signes autistiques, troubles de la personnalité, etc. Pour les contributeurs de la liste, comme probablement pour un nombre croissant de personnes ( Hardey M.) cette exploration est simultanément menée sur le web, et en particulier sur les forums d’échange avec d’autres parents, où sont comparés les comportements des enfants, les types d’évaluation proposés, les analyses subies. Les parents sont alors conduits à mobiliser des concepts qui sont ceux de la psychiatrie pour définir l’état de leur enfant. » [3].


C’est aussi le cas pour les patients atteint du cancer qui recherchent des retours d’expériences de personnes auxquelles ils peuvent s’identifier et donc avoir confiance.

« Les échanges livrent au lecteur une pluralité d’analyses sur le médicament, techniques, hygiéniques, médicales, économiques… déclinées au regard de la préoccupation de l’usager. » Page 5« Prendre la parole : les usages des  médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques » [2].

Ainsi, la défiance envers le corps médical se reporte vers une confiance de pairs, de parent à parent. Cette confiance se tisse aussi par l’utilisation d’un vocable, d’une étiologie particulière, ainsi que d’un effort commun de définir les problèmes et les axes d’actions de la liste [3].



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[1] Les patients et l’information : le cancer au risque d’Internet. Rapport pour l’Institut National du Cancer.

http://hal-ensmp.archives-ouvertes.fr/docs/00/39/72/98/PDF/RapportINCA2008-FINAL.pdf


[2] Prendre la parole : les usages des  médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques. Madeleine Akrich, Cécile Méadel.

http://hal.inria.fr/docs/00/11/94/86/PDF/01SSS-medicaments.pdf


[3] Le spectre « psy » réordonné par des parents d’enfant autiste. L’étude d’un cercle de discussion électronique. Cécile Méadel

http://www.cairn.info/revue-politix-2006-1-page-57.htm

 

Commentaires

  • Rafaelle Berne le 9 septembre 2010

    Merci pour cet article et tous les liens que je n'ai pas encore pu lire (!). Une réaction après lecture que je souhaite faire partager.

    Comme je le faisais prévaloir lors du dernier atelier, l'ancrage dans un contexte donné me semble inévitable pour étudier la relation à l'outil Internet/Web et aux échanges effectivement produits/induits dans tel ou tel autre cadre donné. C'est de cette façon qu'il me semble possible de mieux saisir les usages et pratiques mis en oeuvre.  L'écueil serait de vouloir parvenir à une systémisation globale voire de recherche d'unicité dans la description/modélisation du concept de confiance numérique, impossible à mon sens parce que d'emblée multiple.

    L'exemple de la relation patient-médecin est en ce sens révélatrice. Si l'angle comment les patients deviennent acteurs de leur traitement est très intéressant, qu'entend-on par relation patient-médecin? Parce qu'elle est aussi parlante que généraliste. S'agit-il de la même relation en fonction du type de médecin (généraliste, spécialiste) et du type de maladie effectivement convoquée/questionnée?

    La santé, la maladie sont autant des sujets de société que des préoccupations individuelles pouvant faire appel aux peurs et angoisses de tout un chacun; bref autant de paramètres venant nourrir le recours à l'information, donc la pratique à l'outil et la relation (au sens large du terme: relation à la maladie, au médecin, à son entourage...) .

    C'est important donc de mieux définir ce qu'on entend étudier dans la relation patient-médecin si cette piste est retenue. S'agit-il de travailler sur la figure d'autorité du médecin (au sens institutionnel du terme), sur la question de l'automédication ou encore sur les rumeurs et autres théories du complot (cf. vaccins) pouvant circuler sur Internet autour de tels sujets OU s'agit-il de comprendre les processus à l'oeuvre faisant appel à des phénomènes de légitimation et donc de confiance ?

    Comment évaluer ce qui relève plus d'une continuité de pratiques auxquelles Internet donne une résonance plus massive en tant que média et ce qui relève d'une particularité/spécificité qui serait intinsèque à la confiance numérique ( où il y aurait donc une logique de rupture) telle que mise en oeuvre sur le web (2.0).

    A cette occasion, je cite François Laurent dans son ouvrage marketing 2.0 p 59-60 : " Les blogs - et web 2.0 - ne reposent sur aucune avancée technologique majeure - de même ils sont apparus sans marketing! En France bien des parents, et bien des enseignants, ont découvert le phénomène par dessus l'épaule de leurs enfants : presque une génération spontanée! (...) Jusqu'à ce que quelqu'un se décide à nommer le phénomène (...) En d'autres termes, les innovations technologiques les plus spectaculaires n'occasionnent pas nécessairement les ruptures sociétales les plus radicales (...).  Et inversément, les ruptures sociétales les plus marquantes ne reposent plus nécessairement sur les prouesses technologiques les plus éclatantes - et là Web 2.0 en constitue la meilleure preuve."

  • Arnaud Bousquet le 9 septembre 2010

    Alors, tout d’abord, la remarque sur les différences entre maladies et les différents types de médecins est juste. En effet, j’ai oublié de préciser que l’utilisation des listes de diffusions n’impacte pas de la même manière la relation de confiance patient médecin.

     

    Dans le cas d’une maladie bénigne, le fait il n’y a que peu de raison de chercher des informations supplémentaires, la confiance reste donc inchangée.

     

    Dans le cas de maladies lourdes ou grave (notamment le cancer), la consultation des listes de diffusion n’a pas pour but de mettre à mal la position du médecin qui fait le diagnostic. Le patient cherche des informations supplémentaires pour comprendre sa maladie (1) et questionner le médecin sur les effets secondaires, les médicaments, les différents traitements et possibilités.

     

    Le chirurgien, lui ne procède pas à de diagnostic, son autorité et l’acte d’opération ne sont pas remis en cause. Le patient recherche des infos pratiques, comme ce qu’il faut prendre comme affaires avant d’aller à l’hôpital, comment gérer la douleur (avec les témoignages d’autres patients ou ex malades). Dans ce cas précis, les listes de diffusion sur le cancer enlève un poids aux médecins et chirurgiens, qui ne savent répondre à ce type de questions, ils ne sont donc pas pris en défaut et leur autorité reste intacte. Les patients ont même conscience qu’ils protègent –d’une certaine manière- les praticiens (selon Méadel, toujours).

     

    Et vis-à-vis de l’autisme comme dit dans le billet c’est vraiment une remise en cause du corps médical qui s’opère. De plus, c’est à mettre en relation avec les témoignages de l’émission C dans l’air du vendredi 3 septembre 2010 intitulée « Faire une bombe dans sa cuisine ». En effet, on y apprend que dans certaines maladies la confiance patient-groupe pharmacologiques est complètement rompue, le numérique permet alors de créer des liens de confiance entre chercheurs et patients, en travaillant ensemble et parfois sans se voir, sur des maladies génétiques rares. De la même manière, ces personnes qui font une recherche de très haute volée sur leur maladie orpheline, font confiance en des tests génétiques qu’ils commandent en ligne, c’est une forme de confiance qu’il serait surement utile d’analyser.



    En espérant avoir éclairci mon précédent billet.

     


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