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Une expérimentation de la Fing autour du partage et de la ré-utilisation des données personnelles


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> Le projet continue, venez le suivre sur le site Mesinfos !

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Novembre

  • Alors que la communauté Explor’ables s’intéresse au lien qu’entretiennent les civic tech et la transition écologique, le projet MesInfos a lancé avec Nantes Métropole une exploration du self data au service de la transition énergétique du territoire nantais. Cette proposition provient d’ailleurs de la feuille de route conçue par les citoyens Nantais à l’issue du Grand Débat dédié à ce sujet en 2016-2017.

    La FING a été invitée à présenter le projet “MesInfos – Self Data Territorial” au Liberté Living Lab le 18 octobre 2018. Clément Mabi, qui a remis un rapport au Ministère sur le lien entre civic tech et transition énergétique, proposait une grille de lecture structurant les civic techs en deux types d’offres :

    ⁃           Le lobby citoyen pour structurer un point de vue indépendant (blocages, discours de démocratie en crise) dans une logique de mise sous pression du fonctionnement de la démocratie, et de fluidification

    ⁃           La démocratie participative 2.0 pour fournir des services qui ont pour objectifs de renouveler les relations entre citoyens et institutions.

    Les services issus du Self Data peuvent appartenir à l’une et l’autre catégorie. Dans le premier cas, des citoyens peuvent décider de mettre en commun leurs données personnelles pour justifier d’une réalité (ex : données de santé d’habitants vivant à proximité d’usine) et faire pression pour que des mesures soient prises. Dans le second cas, la collectivité peut développer des services Self Data contribuant à des objectifs de politique publique : une application aidant les habitants à réduire les émissions de CO2, ou un appel à don de données anonyme pour améliorer le plan de déplacement du territoire.

    Le projet Self Data Territorial se pose des questions qui ressemblent grandement à celles des civic tech, notamment pour la transition énergétique. Comment les collectivités peuvent favoriser le pouvoir d’agir citoyen et en tenir compte dans leur action au travers du Self Data ? Et qu’est-ce que la maîtrise des données personnelles offre aux citoyens comme capacité d’action sur la transition énergétique ?

    Ce projet n’en est qu’au démarrage et plusieurs pistes sont à explorer. A Nantes, trois défis ont été nommés : 1) Connaître et agir sur l’impact de mes choix alimentaire ; 2) Calculer et réduire l’empreinte carbone de mon habitat ; 3) Contribuer à la production d’énergies renouvelables dans mon quartier/ma ville.

    Que peut la collectivité ? Tout d’abord en tant que détentrice de données, celle-ci peut restituer les données personnelles aux citoyens qu’elles concernent. Elle peut aussi accompagner voire organiser des campagnes de portabilité citoyenne, c’est-à-dire des démarches collectives (l’union fait la force) de demande d’accès à ses données de consommation énergétique ou alimentaire par exemple. Leur compétence innovation/ développement économique peut aussi servir à  orienter les détenteurs de données privés vers le partage des données personnelles à leurs clients et les porteurs de projet vers la création de services Self Data (par exemple pour produire un service qui permettrait aux individus de croiser leurs données détenues par les chaînes de distribution (carte de fidélité) et un référentiel comme ceux de l’Ademe pour leur fournir l’empreinte carbone de leurs consommations ). Enfin, la sensibilisation au Self Data, ou l’équipement des citoyens en outils pour maîtriser leurs données (comme des cloud personnels), nécessaires pour assurer les cadres de confiance des données personnelles partagées,  figurent parmi les actions à évoquer.

    Les citoyens, eux, pourraient bénéficier de nouveaux services leur permettant de connaître leur empreinte carbone (de manière précise), de se comparer à la moyenne du quartier, et d’identifier les gestes qui leur permettent d’agir pour la réduire. Ou encore faire leurs courses en sachant quels commerçants proposent des produits locaux correspondant à leurs habitudes, quels produits ont une empreinte environnementale moins élevées (tout en étant moins chers !) dans leur supermarché. Ils pourraient également partager leurs données de manière anonyme (ou non) à la collectivité pour contribuer à des enquêtes, ou des consultations relatives à l’implantation de panneaux solaires.  Tous ces usages (et bien d’autres) sont à explorer !

    En conclusion, les collectivités disposent de nombreux leviers pour être moteur du Self Data. Les citoyens quant à eux sont les principaux intéressés : ce sont eux qui reprendront le contrôle de leurs données personnelles et qui en auront l’usage qu’ils souhaiteront. Enfin, le Self Data ne peut se construire ni sans les détenteurs de données, publics et privés, ni sans les créateurs de services.

    Les ateliers menés d’octobre à juin à Nantes (et à la Rochelle sur la thématique de la mobilité durable, et à Lyon sur la thématique de l’éducation) sont pionniers : ils contribuent à construire l’écosystème du Self Data local. Ce travail de fond sur les données existantes et utiles aux défis territoriaux, les cas d’usage, la gouvernance et les conditions techniques aboutiront à la création de trois feuilles de route de l’implémentation du Self Data territorial…dès 2020 ?! Vous voulez nous rejoindre ?

    Inscrivez-vous aux ateliers nantais à venir et aux journées intervilles qui auront lieu à Paris :

    • 24 janvier 2019 à Nantes  : Atelier “Imagine” I – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ? [lien]

    • 28 février 2019 à Nantes: Atelier “Imagine II – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ?[lien]

    • 23 mai 2019 à Nantes : Atelier “Conception” – Kit d’implémentation [lien]

    • 28 Mars 2019 à Paris – “Self Data Territorial #1” [lien]

    • 2 Juillet 2019 à Paris – “Self Data Territorial #2” [lien]

    • Septembre 2019 à Paris –  “Self Data Territorial #3” (TBD)

    Retrouvez toutes les dates ici !

     




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/les-donnees-personnelles-au-service-de-la-transition-energetique-locale/
    Par: Chloé Friedlander
    Publié: November 28, 2018, 12:06 pm

  • Et si demain, les acteurs de la santé partageaient avec les individus leurs données personnelles de santé, pour que ces derniers en fassent ce qui a du sens pour eux ?

    Cette possibilité, déjà explorée ailleurs dans le monde (USA, UK, Islande), est réclamée en France par de nombreuses associations de patients. Cap Digital, en collaboration avec la Fing, a exploré concrètement cette perspective dans le cadre de son expérimentation « Mes Données, Ma Santé », mené avec un panel de trente individus et le concours de la MGEN (Groupe Vyv), et révèle aujourd’hui les enseignements dans son rapport de synthèse.

    Un projet Cap Digital x La Fing

    Depuis 2012, la Fing a engagé le projet MesInfos, en s’appuyant sur la dynamique du Self Data, afin d’explorer ce qu’il se passerait si demain les organisations restituaient leurs données à leurs clients et usagers, pour que ces derniers en reprennent le contrôle et les utilisent à leurs propres fins.

    En 2016, Cap Digital rejoint l’initiative de la Fing pour explorer la perspective d’une restitution des données personnelles de santé aux individus. Le groupe de travail, réunissant acteurs publics, privés et associatifs, issus du monde de la santé ou du numérique a analysé les enjeux, possibilités, risques et conditions de réussite du partage des données de santé aux individus (Self Data) en France : pour quels objectifs ? Comment les atteindre de manière réaliste et rapide ? Quels services, usages et bénéfices en attendre ? Quels risques anticiper et comment les prévenir ? Comment combiner démocratie médicale, qualité des soins, prévention, innovation et protection des données et de la vie privée ?

    De l’étude au terrain

    Ces travaux ont mené à une étude terrain aux Etats-Unis, une Charte « Mes Données, Ma Santé » qui pose les grands principes du Self Data en Santé et qui a été signée par les membres du groupe de travail, et un scénario d’expérimentation de restitution de données personnelles de santé à des individus sur une année, pour explorer les bénéfices, risques et usages possibles d’une telle démarche.
    A l’issue de ces travaux, un groupe d’acteurs multi-disciplinaires issus des domaines de la santé et de l’innovation, coordonné par Cap Digital avec l’appui de la Fing et de Elia Consulting, s’est donc engagé dans la première expérimentation française du partage des données de santé avec les individus. En 2017, trente individus se sont ainsi vus restituer leurs données personnelles par un acteur mutualiste pionnier : la MGEN (Groupe Vyv). Ils ont été accompagnés pour imaginer des services basés sur leurs données qui avaient du sens pour eux. Ces nombreuses pistes ont permis d’identifier quatre services utiles aux individus, à leurs aidants, aux professionnels de santé, à la collectivité… au travers de quatre scénarios d’usage :
    •    Comment prévoir et suivre mon budget de santé pour moi et mes proches ?
    •    En cas d’accident grave, comment faire pour être aidé et pris en charge ?
    •    Comment faire pour prévoir et préparer mon parcours de santé sur le long terme ?
    •    J’ai une maladie chronique, comment faire pour adapter mon mode de vie à ma pathologie ?

    Le Groupe Vyv va poursuivre l’expérimentation à l’aide de ce programme en faisant prototyper par trois start-up un service issu d’un cas d’usage innovant identifié lors de cette première expérimentation Mes Données, Ma Santé.
    L’expérimentation « Mes Données, Ma Santé » : Découvrez les acteurs et la genèse du projet « Mes données, Ma santé ». Télécharger le rapport




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/mes-donnees-ma-sante-une-experimentation-pionniere-autour-des-donnees-de-sante/
    Par: Manon Molins
    Publié: November 26, 2018, 3:37 pm

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