MesInfos

MesInfos

Une expérimentation de la Fing autour du partage et de la ré-utilisation des données personnelles


En ce moment sur "MesInfos"

> Le projet continue, venez le suivre sur le site Mesinfos !

 image 

Novembre

  • MesInfos

    Mes données, ma santé !

    • Télécharger en PDF
    Par MesInfos dans le groupe MesInfos le 18 novembre 2016

    Depuis 5 ans la Fing – accompagnée de ses complices, partenaires, homologues internationaux – explore dans le cadre du projet MesInfos la piste du Self Data : la production, l’exploitation et le partage de données personnelles par les individus, sous leur contrôle et à leurs propres fins.

    Le Self Data en matière de santé est incarné aujourd’hui aux Etats-Unis par le Blue Button : plus de 150 millions d’américains peuvent télécharger leurs données de santé sur les sites/portails des organisations (hôpitaux, laboratoires, assureurs, …) avec lesquelles ils sont en relation, voire même les transmettre directement à des services tiers qui vont leur fournir une valeur d’usage sur leurs données : visualisation, conseils, partage…

    Le Blue Button a toujours été une inspiration pour le projet, et la restitution des données de santé aux individus qu’elles concernent représente un enjeu majeur : c’est une demande récurrente des associations de patients, un atout pour la Stratégie Nationale de Santé et un potentiel vecteur d’innovation.

    En 2015 nous lancions le « spin off » de MesInfos : MesInfos Santé. Nous avons publié un livret « Vers un Blue Button à la Française » qui explore les données qui pourraient être concernées et présente des cas d’usages qui nous semblent bien illustrer les bénéfices que les individus tireraient de leurs données de santé s’ils pouvaient en faire usage. Cette petite publication ne fait pas abstraction des défis inhérents à un tel dispositif – qui restent à traiter, et propose quelques pistes pour avancer collectivement sur le sujet.

    Mais nous ne pouvions pas nous arrêter là. Comment faire franchir un cap à cet enjeu majeur pour les individus, les acteurs et le système de santé ? En 2016 nous nous sommes donc associés à la commission TIC&Santé pour lancer un groupe de travail avec un objectif précis : construire les conditions d’une véritable expérimentation de restitution des données de santé aux individus pour 2017.

    process_MIS

    Ce groupe rassemble de nombreux acteurs publics, privés et associatifs, issus pour les uns du monde de la santé et pour les autres du numérique. Nous avions tous besoin de formaliser les objectifs, principes, et exigences associés à la restitution des données de santé aux individus.

    Nous publions aujourd’hui la Charte « Mes données, ma santé » signée par les membres du groupe de travail  : grandes organisations – MGEN, Sanofi, La Poste, La Caisse des dépôts, Orange… ; associations – Le Ciss, l’AFD, Le Forum LLSA, La Fing ; start-ups, pôle de compétitivité, incubateurs – Commission Tic&Santé, Paris&Co, Sanoia…

    Empowerment, accès aux données, innovation ouverte, contrôle, vie privée… Les principes de cette charte racontent une histoire, l’histoire du partage du pouvoir des données avec les usagers et patients eux-mêmes !

     

    (Télécharger directement la charte)

     

    Cette charte est un premier pas vers l’expérimentation de 2017. Elle envoie un message clair sur le but, les principes et les promesses de l’expérimentation que Cap Digital, membre de la commission Tic&Santé, portera (en collaboration avec la Fing). Elle pose les principes qui nous rassemblent.

    Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour cette expérimentation dont Cap Digital et nous-mêmes dévoilerons les détails très vite !




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/mes-donnees-ma-sante/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=mes-donnees-ma-sante
    Par: Manon Molins
    Publié: November 18, 2016, 4:10 pm

  • La récente tribune publiée par l’équipe MesInfos dans le journal Le Monde « Big Data : Partager le pouvoir des données… avec chacun d’entre nous » l’annonce : l’hypothèse du Self Data a cessé d’être farfelue. Retrouvez dans cette note les 5 signes de ces six derniers mois qui nous le démontrent.

     

    1 – Le Contrôleur européen de la protection des données en pointe sur le Self Data

     

    splashpage_logo

     

    Le Contrôleur européen de la protection des données  (EDPS : European Data Protection Supervisor) est une agence européenne indépendante, chargée de conseiller l’Union et de donner son avis sur ses initiatives réglementaires en matière de données personnelles. Il a publié le 20 octobre 2016 une « Opinion sur les systèmes personnels de gestion des données (Personal Information management Systems, PIMS) » dans laquelle il appelle très clairement l’Union à les soutenir. Les messages-clés délivrés par ce texte sont les suivants :

    - Les PIMS constituent l’amorce d’un « changement de paradigme » qui « redonne aux individus le contrôle de leur propres données. » Ils « contribuent à un usage soutenable et éthique des big data ainsi qu’à l’implémentation effective du nouveau Réglement général de protection des données (GDPR) », en particulier au travers du droit d’accès et de la portabilité. Pour les entreprises qui traitent des données, ils peuvent « les aider à se mettre en conformité avec le GPDR » tout en « réduisant le coût d’accès » à des données « complètes, ciblées et de qualité ».

    - Les conditions de succès des PIMS sont : (1)  le respect de la GDPR, et en particulier la sécurité, la transparence et l’auditabilité, la portabilité entre PIMS, et la capacité de proposer des dispositifs de gestion des consentements à la fois solides et simples ; (2) des modèles d’affaires clairs, transparents, vérifiables et sans conflits d’intérêts ; (3) un design et une ergonomie destinés à un grand public non-spécialiste.

    - L’Union doit soutenir les PIMS, en particulier via (1) la R&D et l’innovation (sécurité, auditabilité ; traçabilité automatisée des données et des consentements – sticky policies ; interopérabilité…) ; (2) la standardisation ; (3) des projets pilotes sur l’intégration du cloud et de l’internet des objets avec les PIMS ; (4) la participation des administrations, qui devraient « accepter les PIMS comme sources de données » d’actes administratifs.

     

    2 - Le GDPR instaure le droit à la portabilité

    GDPR
    GDPR – Martin Vidberg 

    Avons-nous encore besoin de le présenter ? C’est vraiment l’avancée législative qui permet de se projeter dans un monde de Self Data. En 2018, les organisations devront se conformer à ce droit des individus de pouvoir récupérer leurs données auprès des organisations. Il s’agit des données qu’ils ont fournies (déclarées, mais aussi produites par leurs activités, par exemple). Un avis du G29 va être rendu sur la portabilité début 2017. Il visera à fournir des conseils pratiques et opérationnels sur l’application de ce droit.

    Une véritable opportunité pour les organisations, les individus, les porteurs de projets d’imaginer de nouvelles relations, de nouveaux services, générateurs de valeur pour tous.

     

    3 – Mydata 2016 et…2017 ?

    mydata_2016

     

    Co-organisé par Open Knowledge Finland, l’Université d’Aalto et la Fing, MyData 2016 a rassemblé à Helsinki début septembre pendant 3 jours plus de 600 acteurs venus de toute l’Europe et d’au-delà sur le sujet du Self Data. (Retrouvez les articles qui en font le retour).

    Cet événement n’aurait pas pu exister il y a quelques années. Il  fut pour nous le signe le plus flagrant qu’il est aujourd’hui (en 2016), possible de rassembler autant d’acteurs travaillant sur le sujet, passionnés et y voyant de réelles perspectives d’entrepreneuriat. Mydata2017 s’annonce encore plus prometteur.

     

    4 - PIE2016 à Londres


    Le PIE (Personal Information Economy), l’événement annuel du cabinet de consultant anglais CtrlShift, avait pour baseline  »Achieving Growth Through Trust ». Une journée centrée sur le marché d’avenir des services personnalisés, des Pims et le changement de paradigme du BtoMe (les organisations « communiquent » leurs offres à leurs clients, via des publicités par exemple) au MetoB (les clients communiquent leurs intentions aux organisations).

    L’intervention la plus étonnante fut peut-être celle de Stephen Deadman, Global Deputy Chief Privacy Officer de Facebook. Il détaille les projets entamés avec CtrlShift et le rapport (A new paradigm for personal data) qu’ils ont co-écrit, publié en juin 2016 :

    « La vision actuelle se retranche derrière l’idée que seules les organisations sont capables de contrôler les données, ignorant complètement la capacité et le potentiel que les individus ont de jouer un rôle plus actif, de prendre en main leur avenir, leurs choix, et leurs données. Il n’y a aucune preuve que cette vision actuelle est juste. De plus, lorsque les individus ont plus de contrôle sur leurs données, plus de croissance, d’innovation et de valeur peuvent être générées. » Stephen Deadman.

    D’autres clients de CtrlShift étaient présents (BBC, O2, …), et ont parlé de leurs nouvelles CGU (conditions générales d’utilisation), plus claires, plus simples, de leurs démarches de personnalisation de services pour leurs clients, de leurs engagements dans la « data literacy »… Démonstration faite que de nombreuses grandes organisations commencent à envisager une autre manière de traiter les données de leurs clients !

     

    5 -Le baromètre de l’intrusion de Publicis vante le VRM : 2015/2016

    Extrait du Baromètre (à télécharger ici)

    « Le sentiment d’intrusion non seulement persiste mais semble même progresser au sein de la majorité des consommateurs. (…)La solution viendra peut-être aussi dans le fait de donner davantage la main au consommateur dans sa gestion de la privacy : 76,1 % des répondants à l’étude sont intéressés pour gérer eux-mêmes leurs données personnelles au travers d’outils dédiés! Cette approche est celle du VRM (Vendor Relationship Management). Le VRM retourne comme un gant le CRM. Avec le VRM, c’est le client qui gère sa relation avec les marques. Il fait le tri entre les marques qu’il aime et les autres. Il déclare ses centres d’intérêts pour éventuellement être abordé par certaines marques qu’il ne connaît pas. Si cette approche semble encore utopique aujourd’hui, elle a néanmoins le mérite de montrer la direction. Les consommateurs mûrissent et sont de plus en plus conscients de la valeur de leurs données et de l’intérêt des marques pour ces informations. Il ne faut plus hésiter à leur fournir les moyens de mieux gérer leur relation à la marque. Les deux parties ont tout à y gagner. »Et pour 2016, un zoom dédié VRM ( http://www.cbnews.fr/etudes/le-barometre-de-l-intrusion-selon-publicis-eto-a1028213 ) produit un retour encore plus clair : 54,85% de oui à « seriez-vous intéressé à gérer vous-mêmes vos data perso ? »

    … Autant de raisons qui nous montrent que le Self Data est en marche ! 

     




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/5-signes-selfdata-cap/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=5-signes-selfdata-cap
    Par: Equipe MesInfos
    Publié: November 2, 2016, 10:00 am

Conception & réalisation : Facyla ~ Items International

Plateforme construite avec le framework opensource Elgg 1.8

Feedback

Vous avez une remarque à faire, de nouvelles idées à proposer ou un bug à signaler ? Nous serions ravis d'avoir votre retour.
Humeur :  

A propos de :  

 

» Afficher les précédents feedbacks