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    MyDataFr6

    La communauté MyData France s’est réunit le 19 février dernier lors du premier petit-déjeuner de son cycle de rencontres annuelles, l’occasion d’un échange riche en présentations de projets, propositions d’actions et partage d’informations :

    1. Présentations projets/initiatives

    • Your Privacy, Your Control par Alain Staron (AMBORELLA)

    Your Privacy Your Control (YPYC) est une solution de génération de consentements pour le partage et la gestion des données personnelles (gestion par un tiers de confiance).

    Le consentement s’organise sous forme de contrat entre l’individu et le tiers de confiance (quelles données sont partageables, avec quels acteurs…etc). Toutes les obligations/conditions liées au RGPD se font auprès de ce tiers de confiance. YPYC propose également un cryptage des données avant leur stockage.

    Ce qu’il faut retenir de cette nouvelle proposition de gestion des données personnelles est que l’entité qui gère les données personnelles est différente de celle qui les détient, cette séparation des prérogatives est primordiale.

    Pour plus d’informations :

    https://www.amborella.fr/

    • Livre blanc de la portabilité par Olivier Dion (OneCub)

    Initiative portée par Privacy Tech (association regroupant différents acteurs de la privacy) autour de la question de la gouvernance des données personnelles.

    Ce livre blanc a pour objectif de recenser et promouvoir des solutions juridiques et techniques autour de la portabilité. La présentation des travaux aura lieu le 10 avril à l’assemblée nationale, l’appel à contribution est toujours ouvert (jusqu’à la mi-mars) :

    • Portabilité;
    • Gestion du consentement;
    • Architecture du consentement.

    Il est possible de contribuer au livre blanc en y incluant son propre projet ou en signalant d’autres projets en lien/intéressants.

     

    2. Propositions d’actions dans le cadre du hub MyData France

    •  Consortium autour de la portabilité et de la privacy 

    Il existe en France et en Europe de nombreux acteurs qui développent des solutions (juridiques, techniques, business) autour la privacy et/ou de la portabilité, nous pouvons aller plus loin en nous regroupant pour créer un consortium autour des standards et des briques sur lesquels les opérateurs peuvent innover.

    Il y a aujourd’hui une dynamique forte : la Commission européenne est très réceptive aux travaux autour des données personnelles, la Finlande prendra la présidence de l’EU en juillet et MyData parait aujourd’hui comme un excellent porteur pour un tel consortium. Il faut profiter de la dynamique actuelle et de la régulation pour repositionner les technologies éthiques.

    L’idéal serait de pouvoir créer ce consortium pour qu’il soit dans les radars de la Commission européenne sous présidence finlandaise (qu’elle puisse l’adouber avant le passage à la prochaine commission).

    Il ne s’agit pas de créer un énième projet sur la portabilité (il en existe énormément) mais bien de poser les bases d’un consortium capable d’intégrer les différents projets.

    •  Lancer une class action 

    Si le RGPD est entré en vigueur en mai 2018, beaucoup d’entreprises ne sont pas encore en conformité, rendant ainsi le droit à la portabilité difficile voire impossible. Et si des actions de groupe pouvaient être un levier pour plus de conformité de la part des entreprises ?

    Certaines structures se sont lancées dans ces actions comme La Quadrature du Net et None Of Your Business avec des résultats probants, comment MyData France peut à son tour utiliser/s’emparer de cette procédure pour amener les entreprises à se mettre en conformité et rendre le portabilité de plus en plus possible ?

    •  Travailler sur le Self Data et l’éducation

    Il existe aujourd’hui beaucoup d’entreprises qui proposent des services d’aide aux devoirs, notamment grâce à la communauté qui vient en soutien aux membres, mais les données personnelles des élèves finissent chez Google ou Facebook.

    En France, les élèves disposent également d’ENT, mais ces espaces sont remis à zéro chaque année, car il est assez compliqué de reporter les informations d’une année à l’autre. Or, ces données sont importantes pour l’élève, ces parents et ces enseignants, notamment pour faire un enseignement adaptatif.

    Mais comment apporter cet enseignement différencié ? Quels sont les champs d’application pertinents du SD d’éducation ? Quels sont les cas d’usage ?

    •  MyData Cities Roadmap Workshop

    Beaucoup de villes européennes veulent jouer un rôle dans l’appropriation des données personnelles par leurs citoyens, mais en ont-elles les moyens ? Sont-elles prêtes ?

    La proposition est de travailler comme suit :

    • Chaque hub procède à une analyse SWOT Self Data de sa ville (ou ses villes) ;
    • Les hubs se retrouvent lors d’un atelier (date à déterminer) pour partager les résultats des analyses et créer une feuille de route de l’implémentation de Self Data/MyData dans les villes européennes à destination de la commission.

    3. Partage d’informations

    • Un projet de loi est actuellement en cours autour des données de santé : créer un espace numérique pour gérer ses données de santé (très orienté Self Data). Il y a potentiellement un terrain pour des projets sur les données de santé.
    • Microsoft met au point un outil, Bali, pour permettre à ses utilisateurs de visualiser et de gérer les données collectées à leur sujet. Avec ce projet/outil Microsoft veut réduire « la confidentialité inverse ».
    • Enedis a officiellement lancé Enedis Data Connect qui permet aux clients équipés d’un Linky de partager leurs données avec des services tiers (ex : mieux gérer ses consommations, comparateurs, …) : API, espace développeurs : les ré-utilisateurs peuvent développer et proposer de applications/services tiers.

    Si vous aussi vous vous intéressez au Self Data/MyData et sohaitez rejoindre le hub MyData France, n’hésitez pas à contacter smedjek@fing.org et à rejoindre la Slack MyData : https://mydata.org/slack/ 

    ————————————————————————————————————-

    The MyData France community met on February 19 during the first breakfast of its cycle of annual meetings, an opportunity for a fruitful discussion that included project presentations, proposals for action and information sharing:

    1. Presentations of projects/initiatives

    • Your Privacy, Your Control by Alain Staron (AMBORELLA)

    Your Privacy Your Control (YPYC) is a consent generation solution for the sharing and management of personal data (management by a trusted third party).

    Consent is organised in the form of a contract between the individual and the trusted third party (which data can be shared, with which actors…etc). All obligations/conditions related to the GDPR apply to the trusted third party. YPYC also offers data encryption before storage.

    The most important idea behind YPYC is that the entity that manages the personal data is different from the one that holds it, this separation of prerogatives is essential.

    For more information:

    https://www.amborella.fr/

    • White paper on portability by Olivier Dion (OneCub)

    Initiative led by Privacy Tech (an association bringing together different privacy stakeholders) on the issue of personal data governance.

    The objective of this white paper is to identify and promote legal and technical solutions around portability. The presentation of the work will take place on April 10 at the French National Assembly, the call for contributions is still open (until mid-March):

    • Portability;
    • Consent management;
    • Consent architecture

    For more information:

    2. Proposals for actions within the MyData France hub

    • Consortium around portability and privacy

    There are many players in France and Europe who develop solutions (legal, technical, business) around privacy and/or portability, we can go further by joining our efforts to create a consortium around standards and building blocks on which operators can innovate.

    There is now a strong momentum: the European Commission is very receptive to projects on personal data, Finland will take the EU Presidency in July and MyData seems to be an excellent ground for such a consortium. We must take advantage of the current dynamics and regulation to reposition ethical technologies.

    The idea is not to create another project on portability (there are many of them) but rather laying the foundations for a consortium capable of integrating the various projects already existing.

    • Launch a class action

    While the GDPR came into force in May 2018, many companies are still non compliant, making it difficult or impossible to assert the portability right. What if group actions could be a lever for more compliance by companies?

    Some structures have embarked on these actions such as La Quadrature du Net and None Of Your Business with convincing results, how can MyData France use/take advantage of this procedure to bring companies into compliance and make portability possible?

    • Self Data and Education

    Today, there are many companies that offer homework support services, thanks in particular to the community that supports and helps its members, but students’ personal data ends up on Google or Facebook.

    In France, students also have a digital workspace (ENT), but these spaces are reset each year, as it is quite complicated to transfer information from one year to the next. However, these data are important for the student, parents and teachers, particularly for adaptive teaching.

    But how can this differentiated teaching be provided thanks to the Self Data/MyData? What are the relevant fields of application of the Self Data/myData in education? What are the use cases?

    • MyData Cities Roadmap Workshop

    Many European cities want to play a role in the appropriation of personal data by their citizens, are they ready?

    The proposal is:

    • Each hub performs a SWOT Self Data analysis of its city (or cities);
    • The hubs meet during a workshop (date to be determined) to share the results of the analyses and create a roadmap for the implementation of Self Data/MyData in European cities to be transmitted to the European Commission.

    3. Information sharing

    • A law proposal is currently being drafted on health data: creating a digital space to manage your health data (very Self Data oriented), this could be a potential ground for health data projects.
    • Microsoft is developing a tool, Bali, to enable its users to view and manage the data collected about them. With this project/tool Microsoft wants to reduce the « inverse privacy ».
    • Enedis has officially launched Enedis Data Connect, which allows customers who are equipped with a Linky to share their data with third party services (e.g.: better manage their consumption, comparators, etc.): API, developer space: re-users can develop and offer third-party applications/services.

    If you are also interested in Self Data/MyData and would like to join the MyData France hub, please get in touch with smedjek@fing.org and join the MyData Slack : https://mydata.org/slack/




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/decouvrez-les-actions-portees-par-le-hub-mydata-france/
    Par: Sarah Medjek
    Publié: March 4, 2019, 4:37 pm

  • En construction




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/self-data-decouvrez-les-donnees/
    Par: Manon Molins
    Publié: February 4, 2019, 7:26 pm

  • En construction




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/self-data-decouvrez-les-donnees/
    Par: Manon Molins
    Publié: February 4, 2019, 7:26 pm

  • Capture d’écran 2019-01-25 à 15.34.23.png

    Le numérique est sur la sellette. Il soulève des questions de confiance et de libertés, de pouvoir politique et économique, d’empreinte écologique : fake news, marchandisation et exploitation abusive de nos données personnelles, consommation énergétique considérable, centralisation des pouvoirs par un petit nombre d’acteurs…

    Pourtant, à ses débuts, le numérique était porteur de grandes promesses : réinventer la démocratie, partager les connaissances, émanciper les individus, moderniser l’économie et l’action publique.

    Pourtant, nombre de ses acteurs sont restés fidèles à la vision d’origine. Mais quelque chose a dérapé.

    A force de pointer les « impacts du numérique sur » (l’éducation, les territoires, le travail, les organisations, …), nous avons intégré un « fatalisme numérique » : des pans entiers de la société cherchent comment s’adapter à cette révolution subie. Nous avons perdu de vue que la conception même des systèmes numériques était porteuse de choix, d’intentions.

    Acteurs du numérique, chercheurs, responsables d’entreprises, d’associations, d’organisations publiques, nous pensons qu’il est temps de décrire à nouveau le numérique que nous voulons, pour pouvoir repartir dans le bon sens. “Réinitialiser le numérique”, pour le rendre plus sobre, plus humain et plus propice à l’innovation.

    En un mot, d’appuyer sur le bouton « RESET ». C’est ce que nous proposons d’engager dès aujourd’hui.

    Pourquoi maintenant ? Parce que le numérique est à un moment particulier de son histoire : il est devenu l’affaire de toute la société, mettant sous tension la politique, l’économie, nos vies quotidiennes, nos territoires. Il y a certes longtemps que les technologies d’information soulèvent de tels enjeux. Mais ce qui est nouveau, c’est que ces outils sont désormais aux mains du très grand nombre et que, simultanément, des géants concentrent, à un niveau sans précédent, une part déterminante des ressources, des données, des revenus et des pouvoirs.Mais aussi parce que le numérique d’aujourd’hui n’est pas adapté au monde qui vient. Oui, le numérique peut contribuer à changer le monde, mais entendons-nous sur le sens des changements que nous voulons. Nous avons la certitude des incertitudes : les équilibres mondiaux vacillent, les menaces se multiplient. Le numérique qui nous est proposé est trop souvent celui d’une technique aveugle qui aurait réponse à tout. Est-il si robuste et inattaquable ? Prend-il assez en compte l’investissement humain, les talents et les compétences ? Est-il encore ouvert et propice à l’innovation, à la transformation ? Est-il assez sobre, assez réparable, assez résilient pour les temps de crise ? En avons-nous, collectivement, la maîtrise nécessaire ? Il est temps d’œuvrer à un numérique dont nous serions les acteurs et qui répondrait aux grands enjeux de notre monde commun.

    Quel numérique voulons-nous ? Quel numérique allons-nous léguer aux générations futures ? Le numérique que nous développons est-il à la hauteur des enjeux contemporains ?

    Les leviers d’action existent et ils sont nombreux. Il faut bien sûr parler de gouvernance et de régulation ; mais il ne suffit pas de réguler le numérique tel qu’il est. Cette vision n’est pas mobilisatrice, elle n’est pas émancipatrice, elle condamne la majeure partie de la société à l’inertie.

    Au-delà d’une action législative comme l’a fait l’Europe avec le RGPD, au-delà des actions juridiques qui peuvent être menées pour lutter contre les positions dominantes et pour l’équité fiscale, il est possible et nécessaire d’agir concrètement, à toutes sortes de niveaux : sur les architectures technologiques, sur les objets et les services numériques, sur les interfaces, sur la formation des professionnels comme des utilisateurs, sur l’intelligibilité des processus de décision (les fameux « algorithmes »), sur le développement des biens communs (standards, connaissances, données, logiciels…) qui représentent l’infrastructure immatérielle du développement numérique. La mutation en cours est tellement vaste qu’elle ouvre grand le champ des possibles.

    Le vrai sujet, c’est celui de notre capacité d’anticipation et de discernement pour choisir ensemble l’horizon numérique que nous voulons. Des visions divergentes se font jour sur la planète et il est temps d’affirmer une approche qui se démarque des conceptions dominantes structurées par des acteurs américains et chinois. Après tout, l’Europe a inventé la machine universelle avec Alan Turing et l’architecture du Web avec Tim Berners-Lee. Pourquoi ne prendrions-nous pas la parole quand il s’agit de promouvoir un numérique plus équitable, plus émancipateur, plus attentif aux libertés et plus soucieux des enjeux écologiques ?

    L’objection classique est que le numérique est global, qu’il ne sert à rien d’agir localement, même à l’échelle européenne. L’expérience passée des standards de la téléphonie mobile et celle, présente, du RGPD, démontrent que si nous le voulons vraiment, il est possible d’infléchir la trajectoire. D’autant que l’urgence de « reformater » le numérique s’exprime un peu partout : appel à propositions du Nesta pour “repenser l’Internet”, Solid, le projet de web décentralisé orienté données personnelles de Tim Berners-Lee, débat sur le futur de l’internet par l’ISOC…  Des convergences peuvent s’opérer entre des acteurs très divers : réseaux citoyens, chercheurs sensibles aux enjeux de société, acteurs et financeurs de la recherche et de l’innovation, entreprises soucieuses de long terme et de responsabilité sociétale.

    Nous nous engageons donc à contribuer dès maintenant, par nos actions, à l’émergence d’un numérique « choisi » et dont nous pourrons être fiers. Nous appelons à une exploration résolue de nouvelles architectures du réseau internet et des espaces informationnels du web ; de systèmes d’information écologiques et humains par conception ; de services et de modèles économiques qui ne reposent pas uniquement sur la captation de l’attention et des données personnelles…

    Pour y arriver, nous aurons besoin d’engager collectivement trois actions : préciser la liste des défis que le numérique de demain devra relever, produire des imaginaires souhaitables pour dessiner un numérique dont chacun pourra tirer le plein potentiel, et décrire ensemble les préconisations et outils qui ouvriront la voie à leur réalisation.

    Nous engageons les chercheurs, acteurs publics, dirigeants d’entreprises, innovateurs et concepteurs à souscrire à cet appel et à prendre part à cette transformation pour écrire ensemble la recette du RESET !

    Premiers signataires : Nathalie Collin (Directrice Générale Adjointe en charge du Numérique et de la Communication, Le Groupe La Poste), Pascal Démurger (Directeur général du groupe MAIF), Karine Dognin-Sauze (Vice Présidente de la Métropole de Lyon), Daniel Kaplan (fondateur de la Fing), Pierre-Marie Lehucher (Président de Tech in France, Président Directeur Général de Berger-Levrault), Philippe Lemoine (Président de la Fing), Jacques-François Marchandise (délégué général de la Fing), Olivier Mathiot (Président de The Camp), Antoine Petit (Président du CNRS), Olivier Sichel (Fondateur de la Digital New Deal Foundation), Salwa Toko (Présidente du CNNum).

    Si vous souhaitez signer également cette tribune, rendez-vous sur le site dédié Reset.

  • #education #compétences #culture #loisirs #usagesnumériques

    Il y a quelques jours, MesInfos participaient à un atelier de design fiction organisé à SuperEdTech« pour penser de manière critique le fonctionnement futur de la gestion des datas éducatives ». Les groupes ont pu se projeter en 2030 (dans un futur pas si lointain) pour imaginer l’avenir de la gouvernance des datas des élèves, des établissements scolaires, et des enseignants. Qui exploitera les données ? Quelles seront les données produites ? Qui portera les futurs services de données ?… Et ça n’est pas si simple ! Le design fiction a permis de mettre en lumière les tensions entre bénéfices tirés de la donnée et les risques de dérive ou de détournement d’usage.

    De son côté, l’éducation nationale se pose aussi des questions. En février 2018, un rapport intitulé « données numériques à caractère personnelles au sein de l’Education nationale » était remis au Ministre de l’Education. Il propose une lecture de l’impact du RGPD sur les données personnelles détenues dans les systèmes d’informations de l’Education Nationale. Les enjeux stratégiques du numérique y sont abordés comme la sécurité des données, la transparence des algorithmes et, celui qui nous intéresse ici, le droit à la portabilité.

    Comment accompagner la restitution et la maîtrise des données personnelles liées aux collégiens, et plus largement aux adolescents au travers du self data ? C’est la question que nous explorons cette année au travers du projet self data territorial avec la Métropole de Lyon. Car le self data propose que les individus soient les seuls à pouvoir casser les silos de données. Il implique que les individus peuvent :

    1)     Récupérer les données personnelles qui les concernent, et qui sont aujourd’hui dans les systèmes d’information des organisations.

    L’éducation nationale se prépare à techniquement à faciliter l’accès à ces données par des API :

    « Il semble important pour la mission de rappeler les évolutions technologiques actuelles en matière de norme dans le domaine de la portabilité et du transfert des données en particulier dans le champ du numérique éducatif (ou Digital learning). Il s’agira pour le ministère d’être particulièrement attentif à ces évolutions avec le déploiement, par exemple de solution comme les LRS. Le LRS est une base de données dont le rôle est de stocker des traces d’apprentissage. Ces données, une fois stockées, sont accessibles par d’autres applications. L’enregistrement des données dans le LRS, ainsi que leur récupération par des applications tierces, se fait par un mécanisme standardisé qui s’appuie sur une interface de programmation applicative. La norme LRS est un changement majeur et va être amenée à remplacer les spécifications SCORM qui n’utilisent pas la technologie API freinant les usages et le transfert des données d’apprentissages. La nouvelle norme LRS facilitera les échanges d’information numérique en particulier pour tout ce qui concernera les traces d’apprentissage. »

    Mais le self data pour les ados va au-delà des données éducatives : c’est aussi les données détenues par les médiathèques, le conservatoire, le club de sport, les usages numériques,…

    2) Les stocker/les administrer de façon sécurisée

    Cependant, récupérer les données pour la beauté du geste ne touchera que quelques curieux et geeks qui souhaitent s’attaquer de plus près au sujet. Les démarches peuvent être longues, on ne récupère parfois que de la donnée à un temps T, non mises à jour. Il faut permettre aux individus d’agréger facilement leurs données venant de différents responsables de traitement, de les stocker de manière sécurisée et de les administrer. Cet intermédiaire de confiance s’apparente aux PIMS (Personal Information Management Systems) dans un monde de Self Data. Ils permettent aux individus de disposer d’un domicile numérique pour leurs données. Ils peuvent être transverses (ex : Cozy Cloud ou Digi.me) mais également thématiques.

    3) Les réutiliser, en tirer des usages

    Une chose est de récupérer ses données et de les administrer. Une autre est de les réutiliser. C’est le principe au coeur du Self Data et du droit à la portabilité : permettre aux individus de tirer des usages de leurs données. Ils peuvent être simples et utiles, par exemple comprendre et visualiser ses propres données, voire les partager volontairement à des fins de recherche. Ou cela peut concerner des usages plus collectifs, pour, par exemple, produire des connaissances utiles aux collectivités, permettre aux citoyens, au travers de leurs données, de contribuer à refonder la carte scolaire de leurs territoires.

    A Lyon les défis auxquels le self data au service des ados pourrait répondre ont été formulés au cours d’un atelier et décliné en cas d’usages : améliorer le partage d’information entre parents, ados et professionnels (archivage des travaux, comprendre les résultats scolaire, faciliter le suivi de scolarité, faire connaître les allergie, intégrer le scolaire et le périscolaire,…), sensibiliser et outiller les usages numériques (évaluer les compétences numériques, tenir compte des compétences acquises grâce au numérique, sensibiliser à l’empreinte numérique), favoriser les initiatives citoyennes (partage de la donnée pour la recherche éducative, ou pour l’amélioration des services éducatifs, favoriser la participation au débat citoyen sur les enjeux éducatifs), simplifier les démarches administratives relatives à la scolarité (tous les enjeux liés au changement d’établissement)

    Il est nécessaire de penser le self data des ados (et des adultes qui les accompagnent). Rejoignez-nous à Lyon et à Paris (inscription gratuite mais obligatoire) !

    Phase I – Datablitz – Cartographier les données personnelles qui pourraient être partagées aux individus.
    L’atelier a eu lieu le 16 novembre. Nous en tirerons une cartographie collaborative recensant les données personnelles pertinentes pour permettre aux individus de gérer leurs mobilités. Elle sera partagée prochainement, on compte sur vous pour l’enrichir !

    Phase II – Imaginer les cas d’usages mobilisant ces données et leurs gouvernances

    Retrouvez-nous les 30/01 [lien] et 07/03 [lienpour les ateliers Imagine – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ?

    Sur la base de la cartographie des données personnelles constituée en décembre, nous imaginerons des services et cas d’usage véritablement implémentables à Lyon. Nous incarnerons également ces cas d’usage et services via une approche plus globale de leurs modalités de gouvernance. Les données personnelles sont partagées, soit, mais ensuite ? De quoi parle-t-on ? D’une plateforme ? D’un cloud personnel ? D’une coopérative de données ?

    Phase III – Concevoir un kit pour une implémentation en 2020

    Le 21 mai [lien, nous vous proposons un atelier “Conception” – Kit d’implémentation afin de prendre un moment pour réfléchir à différentes formes d’expérimentations/d’implémentations possibles du Self Data sur Lyon pour permettre aux individus de mieux appréhender l’éducation et l’apprentissage et de participer au pilotage du territoire.

    La Fing organise également à Paris deux journées de partage, pour avancer collectivement et permettre à tous les acteurs de s’impliquer dans la démarche (le 28 Mars 2019  [lien] et le 2 Juillet 2019 [lien]

     




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/le-self-data-au-service-des-ados-un-sujet-a-explorer-des-maintenant/
    Par: Chloé Friedlander
    Publié: December 21, 2018, 11:41 am

  • #education #compétences #culture #loisirs #usagesnumériques

    Il y a quelques jours, MesInfos participaient à un atelier de design fiction organisé à SuperEdTech« pour penser de manière critique le fonctionnement futur de la gestion des datas éducatives ». Les groupes ont pu se projeter en 2030 (dans un futur pas si lointain) pour imaginer l’avenir de la gouvernance des datas des élèves, des établissements scolaires, et des enseignants. Qui exploitera les données ? Quelles seront les données produites ? Qui portera les futurs services de données ?… Et ça n’est pas si simple ! Le design fiction a permis de mettre en lumière les tensions entre bénéfices tirés de la donnée et les risques de dérive ou de détournement d’usage.

    De son côté, l’éducation nationale se pose aussi des questions. En février 2018, un rapport intitulé « données numériques à caractère personnelles au sein de l’Education nationale » était remis au Ministre de l’Education. Il propose une lecture de l’impact du RGPD sur les données personnelles détenues dans les systèmes d’informations de l’Education Nationale. Les enjeux stratégiques du numérique y sont abordés comme la sécurité des données, la transparence des algorithmes et, celui qui nous intéresse ici, le droit à la portabilité.

    Comment accompagner la restitution et la maîtrise des données personnelles liées aux collégiens, et plus largement aux adolescents au travers du self data ? C’est la question que nous explorons cette année au travers du projet self data territorial avec la Métropole de Lyon. Car le self data propose que les individus soient les seuls à pouvoir casser les silos de données. Il implique que les individus peuvent :

    1)     Récupérer les données personnelles qui les concernent, et qui sont aujourd’hui dans les systèmes d’information des organisations.

    L’éducation nationale se prépare à techniquement à faciliter l’accès à ces données par des API :

    « Il semble important pour la mission de rappeler les évolutions technologiques actuelles en matière de norme dans le domaine de la portabilité et du transfert des données en particulier dans le champ du numérique éducatif (ou Digital learning). Il s’agira pour le ministère d’être particulièrement attentif à ces évolutions avec le déploiement, par exemple de solution comme les LRS. Le LRS est une base de données dont le rôle est de stocker des traces d’apprentissage. Ces données, une fois stockées, sont accessibles par d’autres applications. L’enregistrement des données dans le LRS, ainsi que leur récupération par des applications tierces, se fait par un mécanisme standardisé qui s’appuie sur une interface de programmation applicative. La norme LRS est un changement majeur et va être amenée à remplacer les spécifications SCORM qui n’utilisent pas la technologie API freinant les usages et le transfert des données d’apprentissages. La nouvelle norme LRS facilitera les échanges d’information numérique en particulier pour tout ce qui concernera les traces d’apprentissage. »

    Mais le self data pour les ados va au-delà des données éducatives : c’est aussi les données détenues par les médiathèques, le conservatoire, le club de sport, les usages numériques,…

    2) Les stocker/les administrer de façon sécurisée

    Cependant, récupérer les données pour la beauté du geste ne touchera que quelques curieux et geeks qui souhaitent s’attaquer de plus près au sujet. Les démarches peuvent être longues, on ne récupère parfois que de la donnée à un temps T, non mises à jour. Il faut permettre aux individus d’agréger facilement leurs données venant de différents responsables de traitement, de les stocker de manière sécurisée et de les administrer. Cet intermédiaire de confiance s’apparente aux PIMS (Personal Information Management Systems) dans un monde de Self Data. Ils permettent aux individus de disposer d’un domicile numérique pour leurs données. Ils peuvent être transverses (ex : Cozy Cloud ou Digi.me) mais également thématiques.

    3) Les réutiliser, en tirer des usages

    Une chose est de récupérer ses données et de les administrer. Une autre est de les réutiliser. C’est le principe au coeur du Self Data et du droit à la portabilité : permettre aux individus de tirer des usages de leurs données. Ils peuvent être simples et utiles, par exemple comprendre et visualiser ses propres données, voire les partager volontairement à des fins de recherche. Ou cela peut concerner des usages plus collectifs, pour, par exemple, produire des connaissances utiles aux collectivités, permettre aux citoyens, au travers de leurs données, de contribuer à refonder la carte scolaire de leurs territoires.

    A Lyon les défis auxquels le self data au service des ados pourrait répondre ont été formulés au cours d’un atelier et décliné en cas d’usages : améliorer le partage d’information entre parents, ados et professionnels (archivage des travaux, comprendre les résultats scolaire, faciliter le suivi de scolarité, faire connaître les allergie, intégrer le scolaire et le périscolaire,…), sensibiliser et outiller les usages numériques (évaluer les compétences numériques, tenir compte des compétences acquises grâce au numérique, sensibiliser à l’empreinte numérique), favoriser les initiatives citoyennes (partage de la donnée pour la recherche éducative, ou pour l’amélioration des services éducatifs, favoriser la participation au débat citoyen sur les enjeux éducatifs), simplifier les démarches administratives relatives à la scolarité (tous les enjeux liés au changement d’établissement)

    Il est nécessaire de penser le self data des ados (et des adultes qui les accompagnent). Rejoignez-nous à Lyon et à Paris (inscription gratuite mais obligatoire) !

    Phase I – Datablitz – Cartographier les données personnelles qui pourraient être partagées aux individus.
    L’atelier a eu lieu le 16 novembre. Nous en tirerons une cartographie collaborative recensant les données personnelles pertinentes pour permettre aux individus de gérer leurs mobilités. Elle sera partagée prochainement, on compte sur vous pour l’enrichir !

    Phase II – Imaginer les cas d’usages mobilisant ces données et leurs gouvernances

    Retrouvez-nous les 30/01 [lien] et 07/03 [lienpour les ateliers Imagine – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ?

    Sur la base de la cartographie des données personnelles constituée en décembre, nous imaginerons des services et cas d’usage véritablement implémentables à Lyon. Nous incarnerons également ces cas d’usage et services via une approche plus globale de leurs modalités de gouvernance. Les données personnelles sont partagées, soit, mais ensuite ? De quoi parle-t-on ? D’une plateforme ? D’un cloud personnel ? D’une coopérative de données ?

    Phase III – Concevoir un kit pour une implémentation en 2020

    Le 21 mai [lien, nous vous proposons un atelier “Conception” – Kit d’implémentation afin de prendre un moment pour réfléchir à différentes formes d’expérimentations/d’implémentations possibles du Self Data sur Lyon pour permettre aux individus de mieux appréhender l’éducation et l’apprentissage et de participer au pilotage du territoire.

    La Fing organise également à Paris deux journées de partage, pour avancer collectivement et permettre à tous les acteurs de s’impliquer dans la démarche (le 28 Mars 2019  [lien] et le 2 Juillet 2019 [lien]

     




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/le-self-data-au-service-des-ados-un-sujet-a-explorer-des-maintenant/
    Par: Chloé Friedlander
    Publié: December 21, 2018, 11:41 am

  • Citations

    « Nous ne vivons pas une crise sur ce qui est vrai, nous vivons une crise sur la façon dont nous savons si quelque chose est vrai. Nous ne sommes pas en désaccord sur les faits : nous sommes en désaccord sur l’épistémologie. » Cory Doctorow, auteur et journaliste.

    « Mais la responsabilité informationnelle des organisations politiques doit se conjuguer avec un renouvellement des modèles économiques des médias sociaux numériques, qui ont reposé jusqu’à présent sur l’expropriation des données personnelles de leurs usagers à des fins publicitaires et sur la mise en place de longues chaînes de sous-traitance de tâches informationnelles vers des pays dits « du Sud ». C’est non seulement leur viabilité économique, mais aussi leurs admissibilités politique et éthique qui doivent être aujourd’hui questionnées. » Antonio Casilli, chercheur à Télécom ParisTech.  

     

    Pourquoi nous avons besoin d’un “reset” (ce qui se passe mal, ce qui ne peut plus durer)

    Usines à fausses nouvelles, prolifération des chatbots, instrumentalisation du terme “fake news”… Pourtant à l’opposition de la vision originale d’internet comme porte d’entrée inédite au savoir, il semble que le web 2.0 soit devenu un écosystème peu accueillant pour la vérité. Comment expliquer ce retournement de situation ?

    D’une part, on peut pointer du doigt l’architecture même des réseaux qui relaient massivement les informations : celle-ci est intrinsèquement pensée pour générer de l’engagement (des likes, des partages), quel qu’en soit le contenu, en stimulant l’émotion des utilisateurs. La publicité est également au coeur du modèle économique de la plupart des sites web, lesquels cèdent souvent à l’achat d’annonces automatisé, oubliant de filtrer celles qui divulguent de fausses nouvelles.

    Du côté de la réception de l’information, le problème principal semble être que chacun d’entre nous se sent protégé de la crédulité. Or la perméabilité aux fake news n’est pas une question de degré d’éducation, et donc touche potentiellement tout le monde : nos réseaux sont si bien modelés à nos croyances que les informations qui arrivent à nous ont de fortes chances d’être déjà ajustées à notre représentation du monde. Les informations déjà peu remises en cause sont ensuite renforcées par nos biais de confirmation.

     

    Des visions alternatives existent déjà

    La première réaction face à l’avalanche de fake news ayant inondé Internet au cours des dernières années fût le fact-checking. En France, l’initiative la plus connue est celle du Monde, sous le nom des Décodeurs. Plus récemment, une plateforme de fact-checking collaborative du nom de CaptainFact propose un système de “vigilance participative” permettant de contourner la défiance envers une vision de la vérité pré-machée par les médias. En fin de compte, le fact-checking s’est révélé n’avoir que peu d’influence, ayant du mal à percer les bulles de filtres et donc à toucher un public véritablement difficile à convaincre.

    Afin de contrer la méfiance envers les médias, Matthew Jordan proposait la mise en place d’une nouvelle “éthique médiatique”. Google annonçait de son côté la mise en place d’un label pour épingler les fausses nouvelles figurant dans Google News.

    Du côté de l’éducation aux médias, de nombreux professeurs travaillent à faire prendre conscience à leurs élèves des biais cognitifs dont chacun est victime et ainsi à leur faire prendre du recul par rapport à eux. Ce travail de déconstruction permettrait d’ouvrir la voie pour forger un esprit critique solide aux jeunes, qui sont les plus touchés par la désinformation. Facebook elle-même lançait mi-novembre en France un appel à projet afin de recueillir des initiatives favorable au “développement de l’esprit critique”. Seulement tout cela nécessite de s’entendre sur ce qu’est une “source fiable” – or le doute s’est immiscé profondément dans les interstices du web, et donc dans les esprits. Certains spécialistes, tels que danah boyd, craignent que remettre une couche de doute (pour forger un “esprit critique”) sans proposer de nouvelles clés de lecture du monde ne finisse par renforcer la polarisation.

    Puisque l’on constate que l’économie même du web attire les fake news, on pourrait imaginer concevoir des plateformes et algorithmes de recommandation qui favorisent une plus grande diversité de point-de-vue. À ce titre, Zuckerberg assurait en 2016 être prêt à perturber l’équilibre économique de Facebook pour mieux filtrer les fake news, mais il reste soucieux de ce qu’on lui délègue le statut glissant d'”arbitre de la vérité”.

    De leur côté, un nombre grandissant d'États refusent d’attendre le remaniement des grandes plateformes et préfèrent se protéger de manière artisanale face aux campagnes de fausses informations perturbant les élections autour du monde depuis 2016. Le gouvernement français proposait en juin 2018 un projet de “loi de fiabilité et de confiance de l’information”, fortement controversé pour cette même attribution du statut de détenteur de la vérité et les craintes de censure qui s’y attachent, ainsi que pour les doutes concernant son efficacité.

     

    Acteurs qui y travaillent déjà

    Du côté des chercheurs : danah boyd, André Gunters, Filippo Menczer, Yasodara Cordova, Antonio Casilli, Francesca Tripodi, Cory Doctorow, Farhad Manjoo

    Mais aussi : Hoaxy, Pix, Les Décodeurs et leur plateforme Décodex, prochainement Facebook avec leur “fonds pour le civisme en ligne”, Public Data Lab qui a publié "Field Guide to Fake News", le Centre pour l’éducation aux média et à l’information (CLEMI), Fréquence Écoles qui accompagne les pratiques numériques et médiatiques des jeunes.

     

     

  • Devenir le maître de ses données de mobilité

    Fing – Ville de La Rochelle – Ademe/Fabrique des Mobilités

    Nos mobilités sont fortement génératrices de données, dont les organisations sont friandes et sur la base desquelles beaucoup ont construit leur commerce. C’est en effet l’un des secteurs où nous produisons des données chaque jour, détenues par des acteurs très différents et sur lesquelles nous n’avons pas la main ! La multiplication des plateformes numériques (Waze, Drivy, Blablacar, Uber, etc), le simple fait de transporter un smartphone, mais également toutes les données détenues par des organisations “pré-numériques” comme les opérateurs de transports, opérateurs téléphoniques, acteurs publics locaux, étatiques, constructeurs automobiles, etc, sont autant de (re)sources potentielles de données. Le Self Data – des individus maîtres de leurs données – peut-il apporter des pistes de réponses pour des mobilités plus durables et efficientes ? C’est ce que nous explorons cette année à la Rochelle.

    La Fabrique des Mobilités (Ademe), la Ville de La Rochelle, la Fing et ses partenaires s’associent autour du programme “MesInfos – Self Data Territorial”. Et si les individus, seuls ou en groupe, devenaient maîtres de leurs données pour mieux gérer leurs mobilités, contribuer à des causes d’intérêt général, à des projets collectifs, au pilotage du territoire (par exemple en contribuant à des enquêtes déplacements) ?  C’est le pari que nous faisons lors de cette année d’exploration du Self Data Territorial.

    Self Data et Mobilité

    L’individu est le seul acteur légitime à casser les silos de données qui le concernent. Le Self Data implique que les individus doivent pouvoir :

    1) Récupérer les données personnelles qui les concernent, et qui sont aujourd’hui dans les systèmes d’information des organisations.

    En cela, cette étape se rapproche du récent droit à la portabilité (Article 20) du RGPD qui précise que les individus doivent pouvoir récupérer (ou transmettre directement à un tiers) une copie de leurs données auprès des responsables de traitements qui les détiennent, dans un format lisible par des machines. Quelques curieux commencent déjà à activer ce droit. Antoine Augusti décrit ainsi sur son blog sa méthode pour récupérer ses données Trainlines, Martin Cahen lui, raconte dans un billet ses demandes auprès de sa banque, son opérateur de téléphonie mobile…

    Certains acteurs commencent à se positionner pour outiller les individus dans leur demande de droit à la portabilité : soit pour télécharger une copie de leurs données soit pour les transférer directement à un tiers, comme PersonalData.io de Paul-Olivier Dehaye. [Aparté : il a été récemment élu - comme la Fing - au conseil d’administration de la toute jeune organisation MyData Global, l’occasion de partager nos travaux au niveau international, Trafi, par exemple, implémente des logiques de Self Data pour la mobilité en Finlande]. Cet outillage est également le souhait de la Fabrique des Mobilités, qui appelle tout acteur intéressé à contribuer au projet commun “récupérer ses données de mobilité”. La première étape ? Indexer les contacts des opérateurs pour demander ses données. N’hésitez pas à compléter le fichier !

    2) Les stocker/les administrer de façon sécurisée

    Cependant, récupérer ses données de mobilité pour la beauté du geste ne touchera que quelques curieux et geeks qui souhaitent s’attaquer de plus près au sujet. Les démarches peuvent être longues, on ne récupère parfois que de la donnée à un temps T, non mises à jour. Il faut permettre aux individus d’agréger facilement leurs données de mobilité venant de différents responsables de traitement, de les stocker de manière sécurisée et de les administrer. Cet intermédiaire de confiance s’apparente aux PIMS (Personal Information Management Systems) dans un monde de Self Data. Ils permettent aux individus de disposer d’un domicile numérique pour leurs données. Ils peuvent être transverses (ex : Cozy Cloud ou Digi.me) mais également thématiques, comme c’est le souhait d’un concept produit par la Fabrique des Mobilités : Le Compte Mobilité. Après tout, TrainLine dispose d’une API, plutôt que de laisser les individus faire leurs demandes à TrainLine, proposons des outils pour leur permettre de les récupérer facilement et régulièrement.

    3) Les réutiliser, en tirer des usages

    Une chose est de récupérer ses données et de les administrer. Une autre est de les réutiliser. C’est le principe au coeur du Self Data et du droit à la portabilité : permettre aux individus de tirer des usages de leurs données. Ils peuvent être simples et utiles, par exemple comprendre et visualiser ses propres données de mobilité, voire les partager volontairement à des fins de recherche, comme cela sera expérimenté dans le cadre du projet de la Fabrique “Traces de Mobilité” avec le cloud personnel Cozy. Ou cela peut concerner des usages plus collectifs, pour, par exemple, produire des connaissances utiles aux collectivités, permettre aux citoyens, au travers de leurs données, de contribuer à refonder l’offre de mobilité de leurs territoires. Ce sujet sera particulièrement abordé lors d’un Meetup ouvert le 5 décembre à 18h à Paris.

    Le Self Data au service de nos mobilités à La Rochelle

    L’approche Self Data Territoriale menée par la Fing, en collaboration avec la Fabrique des mobilités avec la ville de La Rochelle se propose de capitaliser sur ces différents projets, actions et opportunités.

    Dans le cadre du projet MesInfos – Self Data Territorial, trois villes, chacune sur une thématique différente (Grand Lyon/Education ; Nantes Métropole/TEE ; La Rochelle/Mobilité), imaginent avec la Fing et ses partenaires les modalités d’implémentation du Self Data. Pour 1) permettre aux individus d’être maîtres de leurs données, individuellement ou en commun 2) contribuer, par leurs données ou via des usages précis, au pilotage du territoire, à des causes d’intérêt général…

    Certains défis concrets de mobilité auxquels le Self Data peut répondre ont déjà émergé à La Rochelle. Grâce au Self Data, les Rochelais pourraient mieux maîtriser leur budget mobilité (trouver une assurance selon leur profil, comprendre et réduire les coûts de leurs équipements, …) ; calculer et réduire l’empreinte carbone de leurs mobilités (seul, à plusieurs, en collaboration avec le territoire) ; contribuer à repenser l’offre de mobilité sur le territoire (plus écologique, plus inclusive, plus efficiente, …) ; allier l’utile à l’agréable – se voir proposer des trajets alternatifs, plaisants, culturels sur le territoire tout en gérant son empreinte carbone (#tourisme, #loisirs)…

    D’autres usages plus collectifs des données personnelles ont également été notés : améliorer les enquêtes déplacements (chères et réalisées tous les 10 ans), contribuer à des enquêtes santé/mobilité, à une meilleure compréhension de l’évolution de la qualité de l’air, acheter en commun des assurances véhicules, etc…

    Le potentiel du Self Data pour nos mobilités est immense. Rejoignez-nous à La Rochelle et à Paris (inscription gratuite mais obligatoire) !

    • Phase I – Datablitz – Cartographier les données personnelles qui pourraient être partagées aux individus.

    L’atelier a eu lieu le 20 novembre. Nous en tirerons une cartographie collaborative recensant les données personnelles pertinentes pour permettre aux individus de gérer leurs mobilités. Elle sera partagée prochainement, on compte sur vous pour l’enrichir !

    • Phase II – Imaginer les cas d’usages mobilisant ces données et leurs gouvernances

     Retrouvez-nous les 17/01 [lien] et 12/02 [lien] pour les ateliers Imagine – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ?

    Sur la base de la cartographie des données personnelles constituée en décembre, nous imaginerons des services et cas d’usage véritablement implémentables à La Rochelle. Nous incarnerons également ces cas d’usage et services via une approche plus globale de leurs modalités de gouvernance. Les données personnelles sont partagées, soit, mais ensuite ? De quoi parle-t-on ? D’une plateforme ? D’un cloud personnel ? D’une coopérative de données ?

    • Phase III – Concevoir un kit pour une implémentation en 2020

    Le 16/05 [lien], nous vous proposons un atelier “Conception” – Kit d’implémentation afin de prendre un moment pour réfléchir à différentes formes d’expérimentations/d’implémentations possibles du Self Data sur La Rochelle pour permettre aux individus de mieux gérer leurs mobilités et de participer au pilotage du territoire.

    La Fing organise également à Paris deux journées de partage, pour avancer collectivement et permettre à tous les acteurs de s’impliquer dans la démarche (le 28 Mars 2019  [lien] et le 2 Juillet 2019 [lien]




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/devenir-le-maitre-de-ses-donnees-de-mobilite/
    Par: Manon Molins
    Publié: December 3, 2018, 10:10 am

  • Alors que la communauté Explor’ables s’intéresse au lien qu’entretiennent les civic tech et la transition écologique, le projet MesInfos a lancé avec Nantes Métropole une exploration du self data au service de la transition énergétique du territoire nantais. Cette proposition provient d’ailleurs de la feuille de route conçue par les citoyens Nantais à l’issue du Grand Débat dédié à ce sujet en 2016-2017.

    La FING a été invitée à présenter le projet “MesInfos – Self Data Territorial” au Liberté Living Lab le 18 octobre 2018. Clément Mabi, qui a remis un rapport au Ministère sur le lien entre civic tech et transition énergétique, proposait une grille de lecture structurant les civic techs en deux types d’offres :

    ⁃           Le lobby citoyen pour structurer un point de vue indépendant (blocages, discours de démocratie en crise) dans une logique de mise sous pression du fonctionnement de la démocratie, et de fluidification

    ⁃           La démocratie participative 2.0 pour fournir des services qui ont pour objectifs de renouveler les relations entre citoyens et institutions.

    Les services issus du Self Data peuvent appartenir à l’une et l’autre catégorie. Dans le premier cas, des citoyens peuvent décider de mettre en commun leurs données personnelles pour justifier d’une réalité (ex : données de santé d’habitants vivant à proximité d’usine) et faire pression pour que des mesures soient prises. Dans le second cas, la collectivité peut développer des services Self Data contribuant à des objectifs de politique publique : une application aidant les habitants à réduire les émissions de CO2, ou un appel à don de données anonyme pour améliorer le plan de déplacement du territoire.

    Le projet Self Data Territorial se pose des questions qui ressemblent grandement à celles des civic tech, notamment pour la transition énergétique. Comment les collectivités peuvent favoriser le pouvoir d’agir citoyen et en tenir compte dans leur action au travers du Self Data ? Et qu’est-ce que la maîtrise des données personnelles offre aux citoyens comme capacité d’action sur la transition énergétique ?

    Ce projet n’en est qu’au démarrage et plusieurs pistes sont à explorer. A Nantes, trois défis ont été nommés : 1) Connaître et agir sur l’impact de mes choix alimentaire ; 2) Calculer et réduire l’empreinte carbone de mon habitat ; 3) Contribuer à la production d’énergies renouvelables dans mon quartier/ma ville.

    Que peut la collectivité ? Tout d’abord en tant que détentrice de données, celle-ci peut restituer les données personnelles aux citoyens qu’elles concernent. Elle peut aussi accompagner voire organiser des campagnes de portabilité citoyenne, c’est-à-dire des démarches collectives (l’union fait la force) de demande d’accès à ses données de consommation énergétique ou alimentaire par exemple. Leur compétence innovation/ développement économique peut aussi servir à  orienter les détenteurs de données privés vers le partage des données personnelles à leurs clients et les porteurs de projet vers la création de services Self Data (par exemple pour produire un service qui permettrait aux individus de croiser leurs données détenues par les chaînes de distribution (carte de fidélité) et un référentiel comme ceux de l’Ademe pour leur fournir l’empreinte carbone de leurs consommations ). Enfin, la sensibilisation au Self Data, ou l’équipement des citoyens en outils pour maîtriser leurs données (comme des cloud personnels), nécessaires pour assurer les cadres de confiance des données personnelles partagées,  figurent parmi les actions à évoquer.

    Les citoyens, eux, pourraient bénéficier de nouveaux services leur permettant de connaître leur empreinte carbone (de manière précise), de se comparer à la moyenne du quartier, et d’identifier les gestes qui leur permettent d’agir pour la réduire. Ou encore faire leurs courses en sachant quels commerçants proposent des produits locaux correspondant à leurs habitudes, quels produits ont une empreinte environnementale moins élevées (tout en étant moins chers !) dans leur supermarché. Ils pourraient également partager leurs données de manière anonyme (ou non) à la collectivité pour contribuer à des enquêtes, ou des consultations relatives à l’implantation de panneaux solaires.  Tous ces usages (et bien d’autres) sont à explorer !

    En conclusion, les collectivités disposent de nombreux leviers pour être moteur du Self Data. Les citoyens quant à eux sont les principaux intéressés : ce sont eux qui reprendront le contrôle de leurs données personnelles et qui en auront l’usage qu’ils souhaiteront. Enfin, le Self Data ne peut se construire ni sans les détenteurs de données, publics et privés, ni sans les créateurs de services.

    Les ateliers menés d’octobre à juin à Nantes (et à la Rochelle sur la thématique de la mobilité durable, et à Lyon sur la thématique de l’éducation) sont pionniers : ils contribuent à construire l’écosystème du Self Data local. Ce travail de fond sur les données existantes et utiles aux défis territoriaux, les cas d’usage, la gouvernance et les conditions techniques aboutiront à la création de trois feuilles de route de l’implémentation du Self Data territorial…dès 2020 ?! Vous voulez nous rejoindre ?

    Inscrivez-vous aux ateliers nantais à venir et aux journées intervilles qui auront lieu à Paris :

    • 24 janvier 2019 à Nantes  : Atelier “Imagine” I – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ? [lien]

    • 28 février 2019 à Nantes: Atelier “Imagine II – quels cas d’usage pour quelles gouvernances ?[lien]

    • 23 mai 2019 à Nantes : Atelier “Conception” – Kit d’implémentation [lien]

    • 28 Mars 2019 à Paris – “Self Data Territorial #1” [lien]

    • 2 Juillet 2019 à Paris – “Self Data Territorial #2” [lien]

    • Septembre 2019 à Paris –  “Self Data Territorial #3” (TBD)

    Retrouvez toutes les dates ici !

     




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/les-donnees-personnelles-au-service-de-la-transition-energetique-locale/
    Par: Chloé Friedlander
    Publié: November 28, 2018, 12:06 pm

  • Et si demain, les acteurs de la santé partageaient avec les individus leurs données personnelles de santé, pour que ces derniers en fassent ce qui a du sens pour eux ?

    Cette possibilité, déjà explorée ailleurs dans le monde (USA, UK, Islande), est réclamée en France par de nombreuses associations de patients. Cap Digital, en collaboration avec la Fing, a exploré concrètement cette perspective dans le cadre de son expérimentation « Mes Données, Ma Santé », mené avec un panel de trente individus et le concours de la MGEN (Groupe Vyv), et révèle aujourd’hui les enseignements dans son rapport de synthèse.

    Un projet Cap Digital x La Fing

    Depuis 2012, la Fing a engagé le projet MesInfos, en s’appuyant sur la dynamique du Self Data, afin d’explorer ce qu’il se passerait si demain les organisations restituaient leurs données à leurs clients et usagers, pour que ces derniers en reprennent le contrôle et les utilisent à leurs propres fins.

    En 2016, Cap Digital rejoint l’initiative de la Fing pour explorer la perspective d’une restitution des données personnelles de santé aux individus. Le groupe de travail, réunissant acteurs publics, privés et associatifs, issus du monde de la santé ou du numérique a analysé les enjeux, possibilités, risques et conditions de réussite du partage des données de santé aux individus (Self Data) en France : pour quels objectifs ? Comment les atteindre de manière réaliste et rapide ? Quels services, usages et bénéfices en attendre ? Quels risques anticiper et comment les prévenir ? Comment combiner démocratie médicale, qualité des soins, prévention, innovation et protection des données et de la vie privée ?

    De l’étude au terrain

    Ces travaux ont mené à une étude terrain aux Etats-Unis, une Charte « Mes Données, Ma Santé » qui pose les grands principes du Self Data en Santé et qui a été signée par les membres du groupe de travail, et un scénario d’expérimentation de restitution de données personnelles de santé à des individus sur une année, pour explorer les bénéfices, risques et usages possibles d’une telle démarche.
    A l’issue de ces travaux, un groupe d’acteurs multi-disciplinaires issus des domaines de la santé et de l’innovation, coordonné par Cap Digital avec l’appui de la Fing et de Elia Consulting, s’est donc engagé dans la première expérimentation française du partage des données de santé avec les individus. En 2017, trente individus se sont ainsi vus restituer leurs données personnelles par un acteur mutualiste pionnier : la MGEN (Groupe Vyv). Ils ont été accompagnés pour imaginer des services basés sur leurs données qui avaient du sens pour eux. Ces nombreuses pistes ont permis d’identifier quatre services utiles aux individus, à leurs aidants, aux professionnels de santé, à la collectivité… au travers de quatre scénarios d’usage :
    •    Comment prévoir et suivre mon budget de santé pour moi et mes proches ?
    •    En cas d’accident grave, comment faire pour être aidé et pris en charge ?
    •    Comment faire pour prévoir et préparer mon parcours de santé sur le long terme ?
    •    J’ai une maladie chronique, comment faire pour adapter mon mode de vie à ma pathologie ?

    Le Groupe Vyv va poursuivre l’expérimentation à l’aide de ce programme en faisant prototyper par trois start-up un service issu d’un cas d’usage innovant identifié lors de cette première expérimentation Mes Données, Ma Santé.
    L’expérimentation « Mes Données, Ma Santé » : Découvrez les acteurs et la genèse du projet « Mes données, Ma santé ». Télécharger le rapport




    Article importé: http://mesinfos.fing.org/mes-donnees-ma-sante-une-experimentation-pionniere-autour-des-donnees-de-sante/
    Par: Manon Molins
    Publié: November 26, 2018, 3:37 pm

Conception & réalisation : Facyla ~ Items International

Plateforme construite avec le framework opensource Elgg 1.8

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